Lunes 12 de Abril de 2021 | 17:8 |

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2 de Abril: Día Mundial de Concientización sobre el Autismo - Parte 1

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Naturalizar esta condición es uno de los objetivos en esta fecha. Lo ideal, es hacerlo todos los días del año. En esta primera parte: qué es, características, señales de alerta y más.

Por Mamá Pulpo (Chechu Favier)

Unas semanas atrás le hice una entrevista a Verónica Gómez creadora de Masana Kids (pueden leerla acá si no lo hicieron). En el intercambio que tuvimos con Vero me comentó sobre esta fecha especial para todas aquellas familias que tienen un miembro con un desarrollo atípico. Me pareció una excelente oportunidad para buscar y recolectar información al respecto. Para ello, hablé con muchas personas, pregunté y escuché. A continuación les comparto algo de información para que llegue a toda una comunidad que no debería ser ajena.

En el año 2007, la Organización de Naciones Unidas (ONU) designó al 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
El objetivo de este día es generar acciones que motiven a reflexionar, difundir y naturalizar el autismo. Pero hay una realidad: si bien el autismo tiene un lugar específico marcado en el calendario, para las familias que tienen un miembro con alguna condición del espectro, esto dura toda la vida. 

¿A qué llamamos "autismo"?
El autismo es una afección del neurodesarrollo: en algún momento del desarrollo se producen alteraciones que afectan a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en tres áreas principalmente: la comunicación (que puede impactar sobre el lenguaje ya sea generando una particularidad u ocasionando una gran dificultad, como lo es la decodificación de la comunicación no verbal para aquellos que no hablan), la interacción social y la conducta o los intereses, que son repetitivos o restringidos. Es un cerebro que funciona de diferente manera, resuelve tareas y procesa información de manera distinta.

Si bien no se conocen las causas que generan esta condición, puede haber distintos factores que hagan que una persona tenga más probabilidades de tener algún desafío en el desarrollo, incluidos factores ambientales, biológicos y genéticos.

En las manifestaciones clínicas las personas con autismo presentan una gran heterogeneidad, es decir, varían muchísimo tanto en su funcionamiento intelectual/cognitivo, sensorial, como sus habilidades lingüísticas o características psicológicas o biológicas. Por ello se habla de un “espectro autista”.


(Método RPM (rapid prompting method))

Señales de alarma
Detectar tempranamente a una persona con riesgo de padecer un desarrollo atípico permite lograr un rápido diagnóstico y una temprana intervención, mejorando el pronóstico de ese niño o niña y en consecuencia su calidad de vida y la de su familia. Las señales más recurrentes son: que no tenga contacto visual a los 3 meses, que no sonría ni exprese alegría a los 6 meses, que no realice intercambios de sonidos, sonrisas o gestos faciales a los 9 meses, que no responda a su nombre a los 10 meses, que no balbuceé y no interactúe con gestos (señalar, saludar, mostrar) a los 12 meses, que no diga palabra a los 16 meses, que no demuestre interés en generar atención compartida a los 18 meses, que no junte 2 palabras a los 24 meses, que pierda habilidades que ya había adquirido (lingüísticas, sociales, motoras) a cualquier edad. También puede llamar la atención la falta de juego simbólico, las reacciones inesperadas frente a estímulos sensoriales (oler, lamer), la resistencia a los cambios, la tendencia a consolar a personas que puedan estar notablemente tristes, realizar acciones de manera repetitiva, tener hipersensibilidad al ruido. Estos posibles signos se convierten en señales de alarma cuando se presentan muchos de ellos a la vez, con mucha frecuencia y una severidad que llama la atención. Ante cualquier sospecha, se debe realizar una evaluación diagnóstica.

¿TEA o CEA?

Alexia Rattazzi es psiquiatra infanto-juvenil experta en autismo. También es miembro fundador del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), que fue creado con el objetivo de que exista un centro de referencia para todas las personas con condiciones del espectro autista y sus familias. Alexia propone en su libro Sé amable con el autismo cambiar la palabra "trastorno" por "condición", para evitar la estigmatización de los individuos que se encuentran dentro de este espectro. De esta manera, TEA pasaría a ser CEA.

Otro de los grandes tópicos que plantea en su libro es la etiqueta constante. "¿Hasta cuándo se va a tener que hablar de un concepto de inclusión?" , se pregunta. Y la respuesta, aunque parezca compleja, es bastante simple: si desde chicos se naturaliza la diversidad, si viven en un contexto de pluralidad, los adultos no tendrían que hablar tanto del concepto de inclusión.*

Visión profesional
Macarena Nocquet es licenciada en psicopedagogía. Trabaja con personas y familias con desafíos del espectro autista hace 11 años, y desde el comienzo sintió que lo más importante era acompañar a la familia.

En sus palabras: "El autismo tiene la particularidad de manifestarse de maneras muy diversas en todas las personas, entonces no hay un ‘manual’ en cuanto a tratamiento o estrategias. Todo debe hacerse a medida de cada persona y su entorno ( y es dinámico a lo largo de la vida de esa persona también), por eso es fundamental hacer equipo con la familia. Nadie conoce mejor a un niño que sus padres, y son quienes conviven con ellos y los que más apoyo necesitan para acompañarlos. Soy de la idea de que el consultorio puede resultar muy ‘artificial’ para ciertos objetivos, y es muy importante conocer la dinámica diaria de esa persona que se va a acompañar".

Durante estos años, Macarena eligió formarse en abordajes centrados en la familia, propuestas que tienen en cuenta las necesidades familiares y que buscan aplicar los métodos en el hogar, y desde allí poder llevar esos aprendizajes a contextos más desafiantes, como puede ser la escuela, el barrio y todos esos espacios donde debemos convivir con otros y con millones de estímulos sensoriales.

"Mi formación comenzó con el programa SonRise, que propone un abordaje desde una mirada súper positiva, que busca potenciar las habilidades y es muy respetuoso de las individualidades de las personas con autismo. Actualmente estoy especializándome en otro modelo, que se llama Rapid Prompting Method (RPM) y tiene como principal premisa que las personas con autismo tienen un gran desafío en la expresión de sus pensamientos, sentimientos, aprendizajes, necesidades pero no en la comprensión. Está dirigido a quienes no tienen lenguaje verbal, pero también para aquellos que si bien pueden hablar, ese lenguaje no es del todo funcional. Es un método que propone a través del deletreo brindar una nueva vía de expresión y un sistema de aprendizaje particular, que contempla la diversidad como premisa de la enseñanza. No es un sistema alternativo de comunicación solamente, sino que es un abordaje con objetivos cognitivos. Ambos métodos fueron creados por madres y padres para sus hijos porque las propuestas más ‘tradicionales’ no los convencían, vienen cargados de mucha historia y de creencias en relación al autismo con las que me siento muy identificada.

Para más información nos pueden encontrar en Instagram como @rpmespanol o escribirnos a rpmespanol@gmail.com.

Hace poco tiempo leí una clasificación con relación a los modelos de tratamiento, que se divide de la siguiente manera:

-Modelo centrado en el profesional: los profesionales son expertos que determinan las necesidades del niño y su familia y cómo satisfacer esas necesidades. Se espera que las familias confíen y dependan de las decisiones que toma el profesional.

-Modelo con enfoque familiar: los profesionales ven a la familia como capaces de implementar la intervención pero las necesidades del niño y la familia y la intervención siguen siendo identificadas por los profesionales.

-Modelo centrado en la familia: los profesionales ven a la familia como socios iguales. La intervención es individualizada, flexible y receptiva a las necesidades identificadas por la familia de cada niño. La intervención se centra en el fortalecimiento y apoyo al funcionamiento familiar. Las familias son las tomadoras de decisiones finales. Lo más retador para el profesional en este modelo es que se le pide que reemplace su papel de tomar decisiones y prescribir consejos expertos, por un papel de socio, oyente, facilitador y consultor.
Yo me siento muy identificada con este último modelo y claramente elijo ser facilitadora y consultora.

Me parece importante resaltar que casi siempre que se habla de autismo se habla de la infancia, y es primordial saber que son desafíos que acompañan, en general, toda la vida de las personas y necesitamos evolucionar como sociedad para que el paradigma incluya a esos adolescentes y adultos que siguen necesitando apoyos. Es fundamental que estos apoyos apunten a la autonomía, y es ahí estos espacios de difusión se vuelven centrales para que la comunidad se vuelva aliada, la  verdadera inclusión es imposible sin esta variable.
Que no hablemos de autismo solo en abril, que todos sepan que el autismo no es una tragedia, que trae muchos desafíos pero también muchas oportunidades de aprendizaje para todos. Las familias necesitan aliados, que no juzguen y elijan hacer equipo para que sus hijos crezcan felices, más allá de qué desafíos presenten.

¡Hablemos y aprendamos de autismo todo el año!”

Todo Gira Distinto
Todo Gira Distinto es una asociación civil creada en noviembre de 2012, en nuestra ciudad, por un grupo de familias con hijos e hijas que padecen alguna condición del espectro autista (CEA) y trastornos generalizados del desarrollo (TGD).

Los objetivos de la asociación son promover y desarrollar emprendimientos en la comunidad, que difundan el significado de TGD/CEA; dar a conocer en el ámbito educativo, en todos sus niveles, la problemática TGD/CEA y su tratamiento desde lo pedagógico social; promover actividades de capacitación docente tendientes al abordaje de estas problemáticas en el aula, entre otros.
Este último tiempo, debido a la pandemia, sus  actividades y proyectos se vieron pausados. Continúan difundiendo información útil, respondiendo inquietudes a través de sus redes sociales, colaborando con las familias a sortear las distintas dificultades que se van presentando, orientando estrategias o aportando una oreja para calmar ansiedades, que no es poco.
Pueden ver su perfil de Facebook Todogiradistinto TGD o su Instagram @todo_gira_distinto_tgd.

Otras agrupaciones y/o asociaciones que brindan información, apoyo y guía a nivel nacional son PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) y Fundación Brincar. Ambos portales tienen muy buen material y contenido si se quiere leer más al respecto.

Continúa en la segunda parte con las experiencias en primera persona.

Mamá Pulpo
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* Extracto de una entrevista del portal Infobae a Alexia Rattazzi.

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