Sábado 17 de Abril de 2021 | 3:24 |

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2 de Abril: Día Mundial de Concientización sobre el Autismo - Parte 2

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Naturalizar esta condición es uno de los objetivos en esta fecha. Lo ideal, es hacerlo todos los días del año. En esta segunda parte, experiencias en primera persona.

Por Mamá Pulpo (Chechu Favier)

En la primera parte conté de qué se trata esta condición, de los signos de alarma y más. En esta segunda parte, entrevisté a diferentes familias que, cada una con su mirada, me contaron acerca de su experiencia personal. Lamentablemente, y por una cuestión de extensión, no puedo compartir todas las respuestas. Hay patrones que se repiten en casi todas las experiencias y tienen que ver con las dificultades que atraviesan: desde los trámites burocráticos para realizar el certificado único de discapacidad, los millones de papeles que deben completar para que las obras sociales o prepagas les cubran los tratamientos o la falta de apoyo psicológico como familia. La escolarización no es un tema menor: las instituciones ponen miles de trabas para no aceptar personas que tengan alguna dificultad en su desarrollo, pocas son las que realmente permiten una escolarización integrada. Se suma el bullying de una sociedad que no tiene información y que margina "al ser que es diferente".
Hace falta información, hace falta que hablemos de autismo siempre y no solo una vez al año. Concienticemos acerca del autismo.


Tomi, Vero, Martín y Flo
Tomi tiene 6 años. Flo es la perrita que él eligió a la cual ama y protege como si fuese su hermana menor. Vero es su mamá y Martín su papá. Viven en Merlo, provincia de Bs. As.

-¿Pueden contarme su experiencia como madre y padre de Tomi?
Como se imaginará cualquiera que tenga hijos, recibir un diagnóstico potencialmente malo de su hijo no es una buena experiencia. Pero en nuestro caso podemos decir que con el tiempo fuimos -y seguimos- cerrando las heridas de los primeros shocks y hoy en día disfrutamos de los avances, la crianza y crecimiento de nuestro hijo, esto hace que nuestra experiencia sea cada vez más positiva, aunque a veces nos atormenta pensar en el futuro.

- ¿Cómo fue enfrentarse a un diagnóstico?
Martín: Muy duro, un diagnóstico malo es algo aterrador y más cuando se trata de un hijo. Ese primer momento no se olvida nunca.
Verónica: Es lo más difícil, lo más duro. Y en ese momento es cuando más notas la falta de empatía de la sociedad.


- ¿Cómo impactó eso en sus vidas? ¿Y en la vida familiar?
M: Para empezar ambos trabajábamos a la par, luego del diagnóstico hubo que tomar una decisión y Verónica dejó su trabajo para poder dedicarle tiempo a las terapias de Tomás. Por lo tanto, luego del primer impacto que es el emocional, el segundo fue económico.
El trajín de las terapias, el jardín y las actividades extras que hacíamos con él para tratar de que evolucione con el mayor potencial nos alejó como pareja, impactando anímica y emocionalmente porque pasas a ser un robot que va y viene para todos lados, te agota física y mentalmente. Por eso hay muchas familias separadas luego del diagnóstico.
V: Coincido, pero también nos enseñó un montón y seguimos a la par intentando hacer lo mejor para Tomi y para los tres.


- ¿Cuáles son las necesidades principales que tiene Tomás? ¿Qué tipo de actividades realiza? ¿Hacen actividades en conjunto?
Hoy en día lo que más sufrimos es que no haya lugares de recreación preparados para niños con condiciones distintas.
Tomás participa de todas las actividades de la casa, desde hacer las compras, ordenar sus cosas, ayudarme a lavar el auto. También salimos mucho a caminar, eso le encanta y lo relaja, vamos a la plaza, jugamos al fútbol, básquet en casa, cada tanto invitamos a algún compañero para que venga a jugar. Tratamos de llevar una rutina lo más común y corriente posible para que su vida no sea solo terapias y escuela.


- ¿Cómo consideran que es la sociedad con ustedes como familia?
M: En general encontrás bastante aceptación en primera instancia, la sociedad está un poco más abierta, pero también nos pasa o nos damos cuenta de que la gente, cuando se da cuenta de que algo puede ser un poco más complicado de lo habitual, se hace a un lado enseguida y te empiezan a ignorar.
V: Empatía falta y mucha. Todos los chicos son distintos con diagnóstico o sin él y las opiniones de la gente o la mirada de lado siempre va a ser algo que choque.


- ¿La comunidad abre oportunidades para su familia?
Muy pocas, si bien hemos avanzado en temas de discapacidad, todavía falta más aceptación, accesibilidad, tolerancia y comprensión para dejar de lado lo que hasta ahora es un tabú y se mantiene oculto.

- ¿Adoptaron algún compromiso social y/o personal con relación al autismo?
Si, desde el diagnóstico de Tomás nos metimos muchísimo en el tema del autismo y empezamos a participar de reuniones, cursos de capacitación, aportamos dinero a fundaciones como Brincar y somos parte del grupo TGD padres TEA a nivel nacional y TGD padres TEA Merlo.

Gastón, Sandra y Gustavo
Gastón tiene 14 años, fue diagnosticado a los 3 en el instituto Fleni en CABA . Su papá Gustavo y su mamá Sandra se encontraron con que hace 11 años atrás poco se sabía del autismo. Sin familia en Tandil (son oriundos de Ciudadela), Sandra nos cuenta su experiencia y sentir como mamá de Gastón: “El diagnóstico fue un gran signo de pregunta por algunos años. No había muchos profesionales que lo aborden.”

- ¿Cómo impactó eso en la vida familiar?
En nuestro caso, sin familia que acompañe. No tenemos padres ni familiares directos en condiciones de sostener e involucrarse. Estuvimos juntos mi esposo y yo. Abrazo con abrazo aprendiendo a acompañar a un pequeño con una forma distinta de ser en este mundo. Buscando recursos para explicarle a su hermano Agustín, en ese momento con 9 años , lo que le pasaba a Gastón.


(Tomi, Vero y Martín en el Congreso, hace 2 años atrás)

- ¿Cuáles son las necesidades principales que tiene tu hijo? ¿Qué tipo de actividades realiza?
Gastón tiene descendida su área fonoaudiológica, sensorial, cognitiva y social. Por eso asiste a un centro terapéutico llamado El Andamio. Concurre a la escuela especial N°501. Tiene acompañantes terapéuticos que ganamos mediante un amparo judicial. Hace yoga, caminatas por las sierras y natación. Está integrado en atletismo con profes de educación física. Planteamos disciplinas que favorezcan su tono muscular, su descarga motriz, su integración social, y variedad de estímulos para incrementar vías de entrada de aprendizaje. Hoy con 14 años, procuramos socializar al máximo ya que está área es un gran desafío a superar dentro del diagnóstico.

- ¿Adoptaste algún compromiso social y/o personal con relación al autismo?
Formé parte de la ONG Todo gira distinto dedicada al autismo en Tandil. Hoy con otra mamá y como madres “autoconvocadas" procuramos llevar adelante proyectos en conjunto con instituciones que visibilicen las alertas en el desarrollo infantil, cómo también acciones que ayuden a muchas personas dentro del espectro a percibir el mundo de una forma menos estresante y saludable.

Ser mamá de un adulto con desafíos
Renata es la mamá de Simón de 14 años y Juan Martín de 20. Viven en Tandil junto a Adrián y su perro Coco. Hoy Juan Martín está cursando una carrera terciaria y participa activamente de un grupo de Scouts. En familia salen a caminar, pasean a su mascota, van al cine y a cenar afuera.

- ¿Podés contarme tu experiencia como madre de una persona que tiene las condiciones del espectro autista?
Tenemos como premisa  hacer el "tiro del cañón", como decimos en casa. Primero tiramos al objetivo y luego vamos refinando la puntería según las necesidades que a él se le vayan presentando. Es la mejor metáfora que encontramos para explicar nuestra experiencia como padres. Siempre apuntar a lo máximo y luego la actividad se va a adaptando a él, de esta manera nuestro hijo nos ha sorprendido más de una vez con sus capacidades.
La experiencia es muy movilizante, desafiante y angustiante por momentos. No es fácil saber cuándo exigirle y cuándo respetar sus necesidades.


- ¿Cómo fue enfrentarse a un diagnóstico?
Los primeros en darnos cuenta somos los padres  cuando vemos que el desarrollo de nuestro hijo no es normal. Haciendo comparaciones con otros niños, encontrando dificultades en la comunicación y viendo comportamientos extraños a diario, nos llevó a hacer las consultas médicas pertinentes. Además cuando comenzó el jardín, al momento de socializar, los síntomas se acentuaron y obviamente desde la institución nos sugirieron comenzar con las consultas médicas y los tratamientos. La directora del jardín nos dijo que podía tratarse de autismo y recuerdo mi primer pensamiento: “Él se comunica, habla, es inteligente y tiene muchos conocimientos para su edad… No puede ser autismo".  Estaba muy desinformada como creo lo está la mayoría de la gente.

El primer diagnóstico fue TGD y a los 4 años, Síndrome de Asperger. Por un lado nos angustiamos mucho, fue un día muy triste porque se trata de enterarte de algo con lo que tu hijo tendrá que luchar de por vida. Luego comenzamos a notar las ventajas de tener un diagnóstico preciso, nos encontramos con muchas herramientas para poder acompañarlo y entender sus comportamientos y necesidades. Además nos agregamos a una ONG formada por padres de niños con TEA lo cual fue muy importante para nosotros compartir experiencias.


- ¿Cuáles son las necesidades principales que tiene tu hijo?
Las necesidades de una persona con Síndrome de Asperger son muy precisas y varían de acuerdo a la personalidad, en el caso de mi hijo no puede estar en un lugar con mucho ruido porque le genera ansiedad. Es muy sensible a los estímulos sensoriales lo que le trae problemas de concentración. Requiere, en ciertos casos, retirarse al exterior o a un lugar tranquilo.

- ¿Qué apoyos considerás serían justos que ofreciera la sociedad?
La posibilidad de acceso de las familias a un  diagnóstico temprano y gratuito desde el sistema de salud. La detección temprana cambia de manera radical la calidad de vida y el pronóstico de los chicos TEA.

Mayor TOLERANCIA en general y menos prejuicios… Es mucho pedir, ¿no?


Mucho más que un diagnóstico
Loreana Canillas es licenciada en Artes Visuales del UNA. Actualmente se dedica a la ilustración. Tiene en Instagram un blog de maternidad ilustrado @ilustraciones.de.mama y un porfolio de trabajos que es @lori.artista. Vive en CABA.

Hace 9 años fue mamá de Dante. Entre los 6 y 8 meses de su hijo la pediatra notó que había ciertas pautas de alarma y poca estimulación: no respondía a su nombre, aleteaba sus bracitos y no conectaba con la mirada de otras personas excepto con la de ella. A partir de ese momento comienzan a vivir un desfile de terapias. Fueron cambiando de profesionales hasta llegar a un centro donde fue evaluado y comienza con terapia ocupacional y neurolingüística. Luego de varios meses y una serie de estudios, se llegó al primer diagnóstico de Dante: TGD (trastorno generalizado del desarrollo) y retraso madurativo (Dante tenía poco menos de dos años y aún no caminaba). A medida que fue pasando el tiempo fueron encontrando las terapias que más se adecuaran a él y a sus necesidades específicas que tenían que ver más con lo conductual y relacional. El comienzo del jardín fue fundamental para favorecer el contacto de Dante con sus pares. Hoy está en 4° grado y su diagnóstico es TEA con características de Síndrome de Asperger.

Para Lori, Dante es mucho más que eso, es un nene amoroso, sensible, creativo, inteligente, y sociable. Pero el diagnóstico ayuda a entender, a ordenar y a trabajar con sus dificultades como ser su inflexibilidad, su frustración desbordante, la capacidad de comprender reglas y normas sociales.

Desde que su hijo es muy pequeño, busca libros para leerle que le permitan trabajar con él. El material disponible era escaso y/o demasiado abarcativo. Por ello, decidió hacer un cuento a su medida. Le llevó un poco menos de un año escribirlo e ilustralo. Hizo una tirada de 50 ejemplares. La mayoría quedó en manos de conocidos, familia, terapeutas y amigos de su círculo.
Mandó el proyecto del libro a muchísimas editoriales, tanto de Argentina como de otros países. Las respuestas recibidas fueron contadas con los dedos y todas negativas. Pero no perdía las esperanzas. En el 2018, decidida, lanzó su libro como autopublicación, con ISBN y todo. Invirtió en una tirada más grande, y comenzó a visibilizarlo, todo a pulmón.


(Conociendo a Eni, de Loreana Canillas)

Conociendo a Eni es para Lori un hijo más. Se centra en un personaje que tiene CEA, específicamente Síndrome de Asperger, un pequeño niño que desea tener amigos y poder conectar y jugar con ellos. El mundo es un lugar complejo para él, pero contará con ayuda y mucho amor para ir superando sus desafíos.

Está pensado para que niños y niñas, familias, docentes y profesionales se involucren, por ello incluye una guía sobre qué es el CEA y el Síndrome de Asperger. Tener un hijo dentro del espectro puede ser desafiante, sobre todo cuando el ambiente pone más trabas que soluciones.

Este libro, es su granito de arena para poder construir un mundo un poco más amable, porque como me dijo Lori, los niños y niñas deberían SER y en ese ser, ser aceptados como son y punto. Pueden leer más sobre él en
@conociendo.a.eni.

Quiero agradecer a todas las familias que me permitieron entrevistarlas. A Macarena por ser una profesional informada y respetuosa. A Verónica Gómez, de Masana Kids, porque gracias a ella surgió esta nota. A María Lucía Bianchini, profesora de Educación Especial y a Vanina Favier, mi hermana, que está en el mismo camino, pronta a recibirse, ya que fueron de gran ayuda para la redacción de estas notas. La hermosa ilustración de la portada pertenece a Lori
(@ilustraciones.de.mama). Gracias por dejarme utilizarla.
GRACIAS.


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