Viernes 18 de Sept de 2020 | 23:44 |



Septiembre Mes Internacional de las LEUCODISTROFIAS

Bajo el lema: “YO TE BUSCO”, y en el marco de la Campaña de Difusión y Concienciación que se desarrolla en SEPTIEMBRE, el Mes Internacional de las LEUCODISTROFIAS, la Fundación Lautaro te Necesita organiza una Campaña Gráfica que cobrará presencia en la Vía Pública de CABA durante todo el mes (en paradas de colectivos, pizarras municipales y pantallas LED) y también en ciudades del interior: Córdoba, Mendoza, Rosario y Mar del Plata. 

La Campaña se enfocará en la importancia de encontrar a los niños que tengan sospecha e Leucodistrofia para que sus familias puedan contactarse con la Fundación en busca de asesoramiento. Sólo el diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos adecuados y La Fundación financia estudios genéticos que brindarían ese diagnóstico.

Esta Campaña replicará en las redes sociales de la Fundación utilizando el #Yo te Busco, tanto en Facebbok, Instagram y Twitter. Se buscará un alto impacto de la difusión en el ámbito nacional y también Latinoamericano. La Campaña contará con el apoyo de personajes famosos y mediáticos de nuestro país (cantantes, actores, deportistas) que postearán un video manifestando el apoyo a la Fundación y a la búsqueda de los afectados. Invitamos a la población general a sumarse a esta Campaña por las Leucodistrofias usando el #YoTe Busco replicando el video de apoyo con esta frase: “Hola, soy (aclarar el nombre). Septiembre es el Mes Internacional de las Leucodistrofias. Yo apoyo a la Fundación Lautaro te Necesita. Las Leucodistrofias existen. #Yo te Busco”.

Para descargar información complementaria sobre la Campaña o para una nota periodística seguí este enlace:
https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1cdwYGi25hjlprXPyueQ405THf-5P7AWT


Agradecemos a los medios de comunicación social toda la difusión que puedan dar a la Campaña dado que de ello dependerá que la Fundación pueda encontrar a tiempo a las familias y los niños con sospecha de leucodistrofias para que puedan iniciar un tratamiento adecuado.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que necesitan ser tratadas lo más tempranamente posible. Un diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos. Las leucodistrofias producen la pérdida de las habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas. Se ven afectadas la motricidad, la visión, la audición, el habla, la memoria y el comportamiento. El 95% de los que padecen estas enfermedades son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego.

Su prevalencia es de 1/7.000 nacidos, en consecuencia, estamos hablando de más de 6.000 niños afectados en nuestro país.

Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Por estos motivos la Fundación Lautaro te Necesita tiene como objetivo la difusión de estas enfermedades minoritarias, para que se hagan visibles, para que los médicos se capaciten y aprendan a diagnosticarlas y a tratarlas, para que se investigue y se conozca más acerca de ellas con el fin de poder reconocerlas a tiempo y así acceder a un tratamiento adecuado, para concientizar e informar a la población en general como a los especialistas médicos porque estar informado te facilita el acceso a la salud y a las prestaciones que todo paciente con leucodistrofias requiere, y finalmente para que nuestro país cuente con una legislación adecuada que brinde una cobertura integral, protección y asistencia al paciente y su familia.

Los pacientes con Leucodistrofias necesitan contar con “diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social”.

Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los padres de Lautaro, quien fue diagnosticado a los 10 años con leucodistrofia, decidieron crear la Fundación Lautaro te Necesita en reconocimiento al apoyo que tuvieron de toda la población que en el año 2012 les posibilitó recaudar un millón de dólares para costear el tratamiento que logró detener el avance de su enfermedad.

La misión de la Fundación es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por LEUCODISTROFIAS, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles y promover el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias.

Este año el foco de la Campaña está puesto en las familias, en la necesidad de encontrarlas para poder para poder asesorarlas y ayudarles a encontrar el diagnóstico específico de la enfermedad, lo que posibilitará orientarse hacia el tratamiento adecuado. Y en caso de que la enfermedad esté avanzada, para poder acompañarlas en el camino que les tocará recorrer brindando la mejor calidad de vida a la persona afectada.

Para mayor información, por favor consultar con:

Verónica de Pablo (Cofundadora - Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias)
Cel +54 9 11 3236 5507
Email: verodepablo@hotmail.com / info@fundacionlautarotenecesita.org
Redes: Website, Facebook, Instagram, Twitter: Fundación Lautaro te Necesita
 

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