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Inician campaña Solidaria a beneficio de Isabella

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Lo comentó en ABCHoyRadio (89.1 FM) la madre de la niña que padece Leucodistrofia metacromática. Tienen que viajar a Estados Unidos para realizarle un tratamiento. Hay varios eventos hasta que autoricen una caja de ahorro.

Laura Frías, es la mamá de la niña Isabella Batista, quien tiene una enfermedad que se llama Leucodistrofia metacromática, y en diálogo con la radio de ABCHoy afirmó que “es una de las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras. Pocos chicos tienen esta enfermedad. Nos dicen los médicos que es en la parte o sustancia blanca (leuco) del cerebro. Van perdiendo funciones que tuvieron en su momento. Y se puede presentar en distintas etapas de la persona”. 

Añadió que “el tema es que no hay un tratamiento, no hay cura, todo es un paliativo. Ahora nos informaron sobre algunos ensayos clínicos, que se están realizando en Estados Unidos, en Pittsburg. Vamos a ir, y para ir, estamos juntando plata para algunos costos que no solventa el ensayo”.

Contó Laura que “La obra social no cubre. Aunque tenemos cubierto igual el tratamiento, y el viaje para Isabella y nosotros los papas, pero nos falta el dinero para que pueda viajar la hermana más grande. Y también tenemos que pagar las visas de los cuatro, que tiene valor dólar. Estamos juntando, cuando antes viajemos mejor, esta es una enfermedad que recién arranca, no da mucho tiempo la enfermedad por eso cuando antes lleguemos a esa clínica, mejor”.


Y marcó que “El tema, es que allá para entrar necesitamos una cobertura de salud. Quien la puede cubrir. Algo constante. Hay una cobertura de ese país, pero como no somos de allá no podemos tenerla”, y recordó que “La estadía nuestra de tres está cubierta, de comida también, no la otra hija, y después está la diaria, no está cubierto, por eso es que necesitamos ayuda de los vecinos”.

La mamá de Isabella adelantó que “Estamos hablando con el Banco Nación para abrir una caja de ahorros. Hasta ahora solo fue la que en su momento se abrió para Jano y no hubo otra cuenta solidaria. Tenían que ver cómo hacer. Esta semana nos contestaron y creo que ya está encaminado para tener la cuenta”.

Al preguntarle si la gente podía ayudar desde ahora, indicó que “tenemos que esperar la cuenta, la plata ahora no nos sirve tenerla ahora. Si nos quieren ayudar, lo pueden hacer comprando entradas, en los eventos que ya están anunciados como zumba, una peña, y hasta un campeonato de truco. Se están haciendo ahora. Son valores bajos para que todos puedan colaborar”.

El Facebook es Laura Frías, y su teléfono celular el 2494547193.

 

Viaje a Luján

Laura comentó que “Mi hermano varón, fue a Lujan, está regresando en estas horas. Hizo una movida solidaria para que se conozca lo que está pasando. El había hecho una promesa, porque el hijo tuvo un accidente se recuperó y cumplió la promesa, y aprovechó para embanderarse con esta causa, de enfermedades poco frecuentes. Por redes sociales vieron lo que estaba haciendo lo ayudaron, en Monte hasta se le ofreció un lugar para quedarse”. 

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Centro Médico Veterinario Villa Italia

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