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Dr. Hugo Scarfone: “El problema de la donación de órganos es cultural y de legislación”

ENTREVISTAS

Hace algunas semanas, la muerte de Justina Lo Cane, la nena de 12 años que esperaba un corazón para su trasplante, que nunca llegó, reactivó la necesidad de tomar conciencia sobre la importancia de donar órganos y las posibilidades de salvar la vida de cientos de personas. En Tandil, la Clínica de Ojos es el único centro habilitado para desarrollar algún tipo de trasplante y ABCHoy charló sobre el tema con su director.

Por Mariano López Guerrero (marianolopezguerrero@gmail.com)

 

No fue el primer caso. Probablemente no sea el último. Pero la historia de Justina, su angustiante espera por el corazón que no llegó para darle una esperanza más y su entereza encerrada en el frágil cuerpo de una nena de 12 años que tuvo la fortaleza para generar una campaña que se extendió por todo el país, poniendo en la agenda, (de nuevo, por un rato) el tema de la donación de órganos, motivó esta charla.


El Dr. Hugo Scarfone es el Director de la Clínica de Ojos, uno de los centros oftalmológicos más importantes de Tandil y la región; y el único habilitado por el INCUCAI, para el desarrollo de trasplantes de córneas.

 

Este destacado profesional nos recibe en su consultorio y se presta al diálogo sobre una temática que preocupa, que cada tanto nos abofetea con un caso como el de la niña antes mencionada y que nos obliga, permanentemente, a no dejar pasar su importancia.

-Doctor, el caso de Justina nos conmovió a todos. ¿Por qué tenemos este problema de escasez de donantes de órganos?

-Desde mi humilde opinión, por esa nena no se pudo hacer lo mejor posible, porque no se pudo hacer el trasplante. A veces, la gente se trasplanta y lamentablemente, fallece igual. Lo grave, en ese caso, es que los médicos no pudieron hacer lo que ella necesitaba, aunque no significaba que se hubiera salvado y hubiera podido hacer una vida normal. Pero el problema grave que tenemos, más allá de las cuestiones técnicas de los trasplantes, es en parte por nuestra cultura y nuestra idiosincrasia, y en parte por nuestra legislación. No hay órganos, no hay tejidos. Ese es el problema.

 

Si vos me preguntas a mí si figuro como donante en mi documento, debo decir que no. ¿Vos sos donante? Uno lo primero que tiene que hacer es mirarse en el espejo.

 

-¿Es un problema de tejidos más complejos o a ustedes les pasa también con las córneas?

-También. Acá tenemos pacientes en lista de espera para un trasplante de córnea, no sé…, años. Y uno sabe que a lo mejor nunca aparezca una córnea para ese paciente, tal vez porque hay otras prioridades; y aparte, porque no hay córneas. Y acá, en el país, no se donan tejidos. Cuando yo estaba haciendo la residencia hace 20 años, en la Fundación Malbrán, el único Banco de Ojos en todo Capital y Gran Buenos Aires, que funcionaba en forma activa y permanente, los 365 días del año, las 24 horas del día, era el nuestro, porque era una institución en parte privada y porque nosotros estábamos bajo un verticalismo de terror; y si un día tenías que hacer una ablación, aunque te llamaran cinco veces en una noche, o te pasaras una semana sin dormir, si no ibas, te echaban. Entonces había que ir al Santa Lucía, a la Gleiser, al Durand, porque nadie quería ir a hacer una ablación, así que las hacíamos nosotros. Y vos veías que había gente que donaba órganos, porque había manifestado su voluntad, y vos ibas a hacer la ablación, con toda la papelería que había que hacer y si un familiar decía que no, se terminaba el procedimiento.

 

-A pesar de la expresión de voluntad del donante…

-Exacto. A pesar de que la persona había manifestado expresamente, su voluntad de donar sus órganos. Y hoy en día no sé, porque hace años que no hago una ablación, pero supongo que debe ser igual.

 

SE PRESUME DONANTE

 

-¿Es un problema global el de la falta de órganos?

-No. En Estados Unidos, por ejemplo, a la gente se le sacan los órganos, excepto que se haya expresado en contrario. Es al revés que acá. Al contrario a lo que hacemos nosotros.

-¿Así funciona en Estados Unidos?

-Sí. Más o menos es así. Entonces en Estados Unidos tiene córneas, para sus ciudadanos y para el resto del mundo. Y tiene córneas para hacer experimentación y un montón de cosas.

-¿O sea que así como para la justicia se presume inocente, para la medicina se presume donante?

-Claro. Sí.

-¿Se puede comprar una córnea, por ejemplo, si tengo el dinero?

-No, no se puede comprar una córnea. Comprar un órgano es un delito, acá y en cualquier parte del mundo. Pero sí, acá hay mucha gente que se opera con córneas que vienen de Estados Unidos. Y esa córnea no se compra, pero tiene un costo la ablación, los medios de cultivo, el transporte, hay un montón de cosas que tienen un costo. Tenés que pagar el costo de todas esas cosas, pero bajo ningún punto de vista se puede comprar el órgano.

-¿Esa es la cuestión cultural que habría que cambiar acá?

-Por eso digo que no sé si es cultural o un tema de legislación. Por ejemplo, si vos me preguntas a mí si figuro como donante en mi documento, debo decir que no. ¿Vos sos donante? Uno lo primero que tiene que hacer es mirarse en el espejo.

 

Por un lado tenés los tiempos y la complejidad de los operativos; y por otro, el tema de las pruebas genéticas de histocompatibilidad.

 

-¿Es muy complejo el procedimiento para conseguirle un órgano a alguien que lo espera?

-Mi especialidad son las córneas, pero hay muchos otros órganos que son más complejos, como el corazón, el riñón, el hígado, etc., que son órganos en los que el donante tiene que estar “vivo”. Es decir, se declara una muerte cerebral del paciente, pero el corazón tiene que estar latiendo. Si el corazón deja de latir, en minutos, los tejidos no sirven más. Eso es, en general, para órganos más importantes. En el ojo, no es así. Lo único que realmente se trasplanta con fines visuales y ópticos, es la córnea. La córnea es la parte de adelante del ojo, como el parabrisas. Es un tejido avascular; es decir, no tiene vasos sanguíneos y la nutrición de la córnea es por el oxígeno que está disuelto en la lágrima y por los elementos que están dentro de un líquido que está dentro del ojo que se llama humor acuoso. Entonces, cuando una persona que es donante, fallece, desde el momento del fallecimiento, tenemos 24 horas para poder extraer ese órgano y que sea 100% viable. Se hace la ablación, de ahí va a un medio de cultivo, de conservación, donde dura aproximadamente dos semanas más. Por eso, vos podés traer una córnea de Estados Unidos, porque tenés un margen de tiempo. Para los otros órganos, no.

-El tiempo es un factor clave, entonces.

-Es decir, las córneas las podes sacar de un cadáver. El corazón no lo podés sacar de un cadáver. Por eso, montar un operativo para ese tipo de órganos, es muchísimo más complicado y complejo. Para el ojo, es más sencillo. Y aún así, tampoco tenemos córneas.

-O sea que es realmente difícil que alguien pueda ser donante, aunque haya expresado su voluntad de donar, de acuerdo a las condiciones en las que fallezca y las posibilidades de acceder a esos órganos.

-Claro. Por un lado tenes los tiempos y la complejidad de los operativos; y por otro, que para la córnea también es mucho más sencillo, es el tema de las pruebas genéticas. Porque en los tejidos, hay una histocompatibilidad. Es decir, que no vas a encontrar un órgano exactamente igual al tuyo, pero sí puede haber uno parecido, si no va a haber un rechazo seguro. Vos tenés un sistema inmunológico, que lo que reconoce como externo, lo destruye. Entonces, a veces hay un donante, pero no es compatible. Por más que esté toda la voluntad, no se puede hacer.

-¿Eso por qué es más sencillo en las córneas?

-Porque no se hace histocompatibilidad para los trasplantes de córnea, debido a que al no haber vasos sanguíneos, del sistema inmunológico, que en un 99% funciona por la sangre, la córnea está bastante aislada. Y si bien existe el rechazo, es muchísimo menos frecuente que en la mayoría de los otros tejidos. Es decir, tenemos más tiempo y menos problemas de compatibilidad; y aún así no tenemos córneas.

 

En Estados Unidos, por ejemplo, a la gente se le sacan los órganos, excepto que se haya expresado en contrario.

 

-¿Cuáles son las causas que pueden demandar un trasplante de córnea?

-Generalmente, cuando la córnea se cambia, es porque perdió la transparencia. La córnea es un lente, que tiene una graduación determinada y además, debe ser transparente. Las causas de la pérdida de esa transparencia, pueden ser variadas, desde lesiones, quemaduras, etc., hasta infecciones, problemas hereditarios, o enfermedades congénitas de la córnea; o a veces pueden aparecer secundariamente por otros problemas, como una cirugía que se hace por otra razón y estropean la córnea. Incluso a veces, hay enfermedades que la deforman, que hacen que la graduación de la córnea se distorsione muy significativamente, entonces, la persona no puede ver porque está muy desenfocada y en esos casos se cambia con fines ópticos, no por un tema de transparencia.

 

 

MITOS

 

-Recién mencionaba que es un delito comprar un órgano, pero en algún momento, había un gran mito respecto del tráfico de órganos humanos. ¿Es posible que eso exista?

-Mirá, lo que vos decís, probablemente exista. Yo no lo conozco. No sé si acá en nuestro país, pero en otras partes del mundo, tal vez. De lo que yo conozco, el INCUCAI es extremadamente serio y está todo extremadamente controlado y hay que cumplir un proceso y una normativa que son muy estrictas y el hecho de no cumplirlas, generalmente desemboca en problemas serios para la persona que está manejando ese tejido.

-Es decir que no es algo que parece tener demasiado asidero…

-Yo tengo una anécdota de cuando estaba en la residencia. Tenía un compañero al que le tocó ir a hacer una ablación. Hubo un tema de papeles o algo así que no estaban listos, se apuró y ablacionó los tejidos. Cuando terminó de hacer el trabajo, le piden documentación y él no tenía sus documentos, pero dijo que era el doctor tal, que iba de tal clínica. Llamaron a la clínica de microcirugía, en Perón y Callao en Buenos Aires, donde estábamos nosotros, para preguntar. Y atendió alguien que dijo que al doctor ese no lo conocía. Terminó preso. Hubo que ir a sacarlo de la comisaría. Con esto quiero decir que hay controles y te aseguro que son estrictos y hay que llenar un sinnúmero de formularios y papeles. Incluso, cuando vos traes una córnea de afuera, es un trámite que pasa completamente por el INCUCAI también y ellos te tienen que dar el “ok” y recién ahí vas a Ezeiza y retirás las córneas.

-¿Fue complicado convertirse en un centro habilitado para ablación y trasplante de córneas?

-Fue complicado en su momento conseguir la habilitación; y cada año es más complicado mantenerla. Cada vez hay más exigencias, pero me parece bien que sea así. Necesitas personal capacitado, todo un equipo capacitado en realidad, no solo los doctores y las instalaciones, porque no se pueden hacer en cualquier lugar. Tenés que mandar la calificación de tu equipo y después hay una inspección del área para comprobar que tenés las cosas aptas para hacerlo.

 

-¿Y qué tipo de procedimientos se practican en la Clínica?

-Nosotros arrancamos ni bien empezamos, en el 97 o 98. Hace 20 años. Si bien hay otros tejidos que trasplantamos, la córnea es la más delicada y generalmente es con fines visuales u ópticos, pero también hacemos trasplantes de la parte blanca del ojo, que es la esclera, porque a veces uno necesita una córnea de emergencia y si no hay disponibles, en algunos casos utilizamos la esclera, hasta tanto se consiga el otro tejido y después se vuelve a reemplazar. Y diría que lo que más frecuentemente trasplantamos es la membrana amniótica, y lo que trasplantamos con la membrana son células madre, sobre todo para personas que tienen problemas en la superficie ocular, como quemados o personas con enfermedades autoinmunes o de tejido conectivo, que tienen pérdida de sustancias y hay un déficit importante en la superficie del ojo, que tiene un área de células madre. El ojo es un tejido de un recambio celular altísimo, se regenera permanentemente. La córnea cada 24 horas se regenera el 100%. Entonces cuando las células que actúan en la regeneración se empiezan a agotar o se lastiman, trasplantamos células madre, que las obtenemos de la membrana amniótica, que es lo que sale de la placenta.

 

El problema grave que tenemos, más allá de las cuestiones técnicas de los trasplantes, es en parte por nuestra cultura y nuestra idiosincrasia, y en parte por nuestra legislación.

 

-¿Ese material también es complejo de conseguir?

-Las obtenemos también del INCUCAI y el único lugar donde se procura este tejido es en el Hospital Garrahan, que tiene un departamento donde procesan las placentas, quitándoles la membrana amniótica y eso se congela a -30°C o – 40°C. Y se utiliza la célula madre de cualquier persona. Eso lo hacemos mucho y funciona espectacularmente. Eso sí es fácil obtenerlo.

-La presencia de ustedes en Tandil, al menos en los casos que ustedes tratan, habrá sido un alivio a nivel regional, ¿no?

-Por supuesto. La gente prefiere hacerlo acá que en otro lado. Pero hay muchas obras sociales que prefieren mandar al paciente a Buenos Aires. No es que uno no quiera o que el paciente no quiera, no quiere la obra social.

-¿Cómo se confeccionan las listas de espera?

-En los casos de trasplantes de córneas, por prioridades visuales y por tiempo.

-¿Cuánto más cerca de la ceguera, más arriba en la lista?

-Exacto. Cuanto peor estés visualmente, mas chances tenés de recibir una córnea. Eso es en patologías crónicas. Después tenés otro tipo de patologías, como emergencias, por ejemplo, una infección avanzada, o una perforación de la córnea. Entonces vos avisás al INCUCAI que tenés un paciente en emergencia grado 1 y generalmente, en esa situación, podés recibir dentro de las 48 o 72 horas, la córnea. Pero, esa situación después tiene que ser documentada y corroborada con el tejido que vos mandás, porque sino sería muy fácil conseguir córneas para todo el mundo. El tejido que extraes se pone en un medio de conservación y se envía para hacer una anatomía patológica y comprobar que lo que vos dijiste, era así.

-¿Y para un trasplante de córnea hay mucha gente esperando?

-Sí. No sé decir cuántos en el país, pero son miles.

-¿Es una intervención muy complicada?

-La tecnología de los trasplantes ha evolucionado mucho. Hay distintos tipos de trasplantes. La córnea tiene diferentes capas y hoy se hacen trasplantes que se llaman penetrantes, de todo el espesor, pero a veces, si solo está dañada la parte superficial de la córnea, se puede trasplantar solo la superficie; o si solo está dañada la parte más interna, que es el endotelio, se hace solo un trasplante endotelial. Eso hace que las cirugías sean menos invasivas, la recuperación más rápida y el pronóstico sea mejor.

 

Acá tenemos pacientes en lista de espera para un trasplante de córnea, no sé…, años. Y uno sabe que a lo mejor nunca aparezca una córnea para ese paciente.

 

-¿Y las recuperaciones? ¿Llevan mucho tiempo?

-Y…, depende de los casos. Hay pacientes a los que les puede llevar un año, una buena recuperación. La realidad es que cuando vos te sometes a un trasplante, salvo que sea de un órgano salido de un clon tuyo, donde no hay posibilidad de rechazo, lo que hoy se hace, aunque sean con compatibilidad, la cirugía empieza un día, pero el trasplante es hasta el último de tus días. Eso requiere cuidados permanentes y generalmente la medicación es de por vida, porque si la dejas de tomar, se puede rechazar el órgano. No es tan así en el caso de las córneas, pero sí en los otros tejidos.

-¿Hay algo que el Estado pudiera hacer con más énfasis en este tema y no está haciendo?

-Creo que lo más importante son las campañas de concientización de donación de tejidos. Porque las estructuras para que eso funcione, están. Es el INCUCAI. Lo que hace falta es que la gente done los órganos. Me parece que la base de la pirámide es la población en general.

-¿Vislumbra un futuro dónde esto sea más sencillo?

-No estoy empapado en eso, pero creo que lo que necesitamos también es un cambio en la legislación. Que el proceso de donación y el acceso a la ablación sean más sencillos. Y que quien se manifieste a favor de eso, sea respetado. Concretamente, lo que yo puedo decir es que nosotros no tenemos córneas porque la gente no dona los órganos, o los dona poco; y segundo, porque la legislación que tenemos, traba el proceso. Con una legislación más permisiva en este sentido y con una población mas concientizada, tendríamos más tejidos. Hoy, los órganos todavía no se pueden fabricar, tal vez el día de mañana sí.

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