Renzo es un pequeño de 6 años que padece una enfermedad provocada por mucopolisacaridosis, conocida como Síndrome de Martoeaux-Lamy de detección precoz. A fines del año pasado, la Obra Social IOMA interrumpió la provisión de un medicamento importante para su tratamiento y una movilización de gran repercusión, con intervención de vecinos y de la Defensoría del Pueblo de la Provincia logró una solución.
Renzo Buceta es un pequeño vecino de nuestra ciudad que para muchos puede convertirse -junto a su madre- de un ejemplo de lucha y perseverancia ante las adversidades.
Renzo nació como un chico normal, sin inconvenientes aparentes, pero a los 8 meses su madre y su abuela detectaron una curvatura extraña en su columna que le llevó a consultar a pediatras y diferentes especialistas.
Gracias a los estudios realizados tempranamente, se detectó que el pequeño padece una enfermedad rara (aunque sospechan que hay más casos de los denunciados) provocada por niveles bajos o nulos de N-acetilgalactosamina 4-sulfatasa, que es una enzima que desdobla sustancias específicas (glicosaminoglicanos) en el cuerpo, llamada "mucopolisacaridosis" de grado 6 o "Síndrome de Martoeaux-Lamy" que le provoca trastornos en el desarrollo de sus ligamentos y tendones, en su columna, pero con una capacidad intelectual plena (el pequeño cursa 1º grado en la Escuela Nº 15).
"En el año 2013, después de un largo tratamiento en el Hospital Garrahan, se le recetó un remedio llamado Naglazyne que permite suplir esta carencia y lograr una mejor evolución. Se empezó a aplicar y teníamos que viajar todos los jueves al Garrahan para que le hagan la perfusión, hasta que hablamos de la Sala de Oncología que existe en el Hospital, del Garraham vinieron e incluso donaron un dosificador que hacía falta y desde entonces empezó a aplicarse en Rauch" cuenta Mariana Buceta, la madre de Renzo, quien trabaja como Portera en Escuelas y también es Manicura y Pedicura.
"Cada aplicación le lleva 4 horas, porque se hace por suero y tiene que ser muy despacio. Pero desde que se empezó a tratar, Renzo mejoró muchísimo" agrega.
En Noviembre del año pasado, la Obra Social IOMA -a la que pertenece Renzo- dejó de proveer el remedio que tiene un costo aproximado de u$s 10.000 el frasco.
Eso llevó a interrumpir el tratamiento "Estuvo tres meses sin el remedio y se nota. Un vecino, Osvaldo Cuello, me planteó la posibilidad de recurrir a Change.Org (una plataforma donde los participantes realizan peticiones de diferente tipo buscando la adhesión con firmas para presentar ante los responsables) y se movilizó mucha gente. En el caso de Renzo participaron 9.158 personas" dice la madre.
Entre esos internautas que leyeron la petición, se encontró personal de la Defensoría del Pueblo de Buenos Aires a cargo del Dr. Marcelo Honores "No sólo actuamos cuando hay pedidos que llegan concretamente, sino cuando vemos alguna situación que provoca inquietudes. En este caso, vimos la petición en Change.org y decidimos intervenir. Afortunadamente, se pudo resolver positivamente" señaló a ABCHOY.
La Defensoría del Pueblo de la provincia de Buenos Aires intervino ante el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), para solucionar el problema de Renzo para proseguir el tratamiento ante esta enfermedad, que la padece un niño de cada 325.000 nacidos, provoca trastornos óseos múltiples que se traducen en talla baja, deformación de la cabeza, defectos de visión, pérdida de la audición, macrocefalia, rasgos faciales toscos, etc. Además, el niño tiene desarrollo intelectual normal durante mucho tiempo, por lo que es absolutamente conciente todo lo que está sufriendo.
Tras mantener una comunicación constante entre los familiares y el organismo, finalmente los miembros del área de Salud de la Defensoría logró que la obra social vuelva a entregar los medicamentos que Renzo necesita, y que se comprometa a garantizarlos en el tiempo.
"Ahora nos entregaron medicamento para dos meses, y ya mañana tengo que empezar el trámite -consistente en presentación de certificados médicos y llenado de formularios- para los meses siguientes. Espero que no se vuelva a cortar" agrega Mariana.
Cabe destacar que la lucha de esta trabajadora presenta muchas dificultades que afronta con total entereza. Por ejemplo, la falta de una vivienda que los obliga a vivir con su madre -la abuela del chico- y un trabajo que le permita dedicar más tiempo a acompañar a Renzo para tener un crecimiento feliz.
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